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Manifiesto para una vida digna del enfermo celíaco

La intolerancia al gluten no debe suponer una barrera. En este foro puedes compartir tus experiencias, preguntar todo lo que quieras sobre la celiaquía o enfermedad celiaca

Moderador: SinGluten

     

Manifiesto para una vida digna del enfermo celíaco

Notapor Ione » Dom Ene 01, 2012 3:39 pm

Os dejo aqui el manifiesto que ha publicado la Asociación de Celíacos de Euskadi

Saludos a todos

MANIFIESTO PARA UNA VIDA DIGNA DEL ENFERMO CELIACO

Ante el estado de indefensión y desamparo en el que se encuentran las personas que padecen la enfermedad celiaca, sustentados ambos en un sobreprecio injustificado de los productos sin gluten, la falta de definición, por parte de la Administración, en torno a los parámetros que definen el término "sin gluten" y los reiterados errores en la declaración del gluten en los etiquetado de los productos, La Asociación de Celíacos de Euskadi- E.Z.E. -Euskadiko Zeliakoen Elkartea desea hacer pública denuncia de esta situación.

Cerca del ochenta por ciento de los productos manufacturados que circulan hoy en día en libre comercio poseen gluten, circunstancia que delimita el arco de consumo de las personas celiacas.

Los productos considerados como básicos en la dieta de cualquier persona tienen que ser sustituidos, en el caso de los celíacos, por productos especiales sin gluten, de venta en herbolarios, tiendas especializadas o algunas grandes superficies, cuyo precio es mucho más elevado.

Los últimos estudios realizados por la Federación de Asociaciones de celíacos de España-FACE, analizan una dieta de entre 2.000 y 2.300 calorías, y deducen que el sobreprecio de la misma es de 152,87 euros al mes. La dificultad que algunas personas enfermas tienen para hacer frente a este gasto extra ocasiona transgresiones en la dieta con el alto riesgo que ello supone para su salud.

La Asociación de Celíacos de Euskadi- E.Z.E. -Euskadiko Zeliakoen Elkartea denuncia la falta de sensibilidad de la Administración en este campo, al negar cualquier tipo de subvención oficial al enfermo celiaco.

Contrasta esta posición con la mantenida en la mayor parte de países de la Unión Europea que incluyen los productos básicos de la dieta sin gluten en el régimen de la Seguridad social, cuando no se expenden con receta médica. Además, el celiaco recibe algún tipo de subvención o reparación por su compra, algo que no ocurre en nuestra Comunidad Autónoma.

Ante las lagunas legislativas detectadas en la regulación del etiquetado de los productos sin gluten, las Asociaciones de Celíacos reclaman, desde hace más de veinte años, una legislación sobre etiquetado que obligue al fabricante a indicar de forma clara y veraz la relación de ingredientes presentes en los productos para que el celíaco pueda hacer su compra diaria con el menor riesgo posible.

No se trata de una solicitud en solitario. En fechas recientes se ha modificado la normativa europea sobre el etiquetado de alérgenos alimentarios con el fin de lograr una mejor protección de la salud de los consumidores y garantizar su derecho a la información.

Según la nueva normativa, Directiva 2003/89/CE de la UE, las etiquetas de los alimentos deben indicar claramente la presencia de los ingredientes clasificados como posibles alérgenos, entre los que se encuentran los cereales que contienen gluten.

A partir del 25 de noviembre de 2005 todos los productos comercializados deberán cumplir la nueva normativa. Sin embargo, para que esta directiva sea efectiva, la Asociación de Celíacos de Euskadi- E.Z.E. -Euskadiko Zeliakoen Elkartea demanda a la Administración que establezca unos niveles máximos de gluten para definir que es un "producto sin gluten", designe un método analítico "oficial" para la detección de gluten en los alimentos, realice una rutina de control analítico de gluten, sobre los productos declarados "sin gluten" de venta en el mercado y promueva la implantación del gluten como "peligro" dentro de de la cadena de control de su APPCC para evitar los problemas de contaminación cruzada.

La necesidad de un diagnóstico precoz de esta enfermedad, la ausencia de relevo de los profesionales dedicados al diagnóstico de la celíaquía en el País Vasco, los riesgos que conlleva comer fuera de casa, la dificultad detectada a la hora de que los comedores escolares, de empresa e incluso hospitalarios, se adecuen a las necesidades de la dieta sin gluten e incluso las dificultades para comulgar, dado que las obleas de maíz no se consagran, son algunos de los problemas con los que se encuentra día a día el enfermo celiaco y que han motivado esta queja en alta voz que persigue, por encima de cualquier otro interés, la consecución de una vida digna para el enfermo celiaco.

Asociación de Celíacos de Euskadi- E.Z.E. -Euskadiko Zeliakoen Elkartea


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