Foro Sin Gluten

Hola, soy nueva en el foro. Me he registrado porque hoy nos hemos enterado (mi marido y yo), que nuestro pequeño con 16 meses padece celiaquía. Aun nos queda la biopsia de confirmación, pero su indice es tan alto que dice su pediatra que no hay lugar a dudas.
Andamos un poco desanimados, por la falta de informaciòn supongo, y por la desorientación, pero como somos personas luchadoras, creo que lo llevaremos lo mejor posible y seremos capaces de hacer dentro de nuestras posibilidades, de nuestro hijo, una persona normal.
Nos gustaría muchísimo recibir el máximo de información posible y muchos animos, creo que ahora los necesitamos.
Gracias y saludos a todos

Anonymous escribió:Hola, soy nueva en el foro. Me he registrado porque hoy nos hemos enterado (mi marido y yo), que nuestro pequeño con 16 meses padece celiaquía. Aun nos queda la biopsia de confirmación, pero su indice es tan alto que dice su pediatra que no hay lugar a dudas.
Andamos un poco desanimados, por la falta de informaciòn supongo, y por la desorientación, pero como somos personas luchadoras, creo que lo llevaremos lo mejor posible y seremos capaces de hacer dentro de nuestras posibilidades, de nuestro hijo, una persona normal.
Nos gustaría muchísimo recibir el máximo de información posible y muchos animos, creo que ahora los necesitamos.
Gracias y saludos a todos

Soy marigui, pero no se porque me pone invitado? cosas de la informatica!

todo el cariño para vosotros y mucho animo, seguro que loa vais a hacer muy bien. Debes tener claro que la celiaquia no es un obstáculo para que tu hijo lleve una vida normal.

Si se confirma que vuestro hijo es celiaco lo primero es que contactes con una asociación de enfermos celiacos, en todas la comunidades autónomas hay una.

........y si tienes cualquier duda o pregunta no te cortes, aqui estamos para ayudarte.

Hola,
te cuento que nosotros supimos que nuestro hijo de 21 anios es celiaco hace unos 4 meses atras.
Primero de todo quisiera solo corregirte una pequenia cosa cuando escribiste "seremos capaces de hacer dentro de nuestras posibilidades, de nuestro hijo, una persona normal", tu hijo como todos los celiacos son personas normales. Vos comerias hongos venenosos? no, y sos una persona totalmente normal. El problema no son nuestros hijos, sino nuestra cultura que està muy aferrada al trigo, pienso que por que es barato o por tradiciòn. En mi caso tengo un gran problema con los trigliceridos(una grasa que tenemos en el organismo), por lo tanto ya hace rato que leo los ingredientes de las cosas antes de comprarlos, sobre todo por que no puedo comer nada que contenga grasa vegetales, y ahora que empesaras a leer los ingredientes de todo, te vas a dar cuenta que el 90% de las cosas contienen grasas vegetales. Siempre me considere y me siguo considerando una persona normal.
De lo ùnico que nos lamentamos es de no haber podido diagnosticar la celiaquia a nuestro hijo antes o a edad temprana. Desde que comenzò a comer sin gluten se le fueron un montòn de problemitas y mejorò no solo fisicamente sino tambièn en su caracter, y el mismo nos comenta que hasta su rendimiento cuando estudia es mucho mayor.
Espero que mis palabras te sirvan a levantar el ànimo, por que tienes un hijo totalmente normal y que va a llevar una vida totalmente normal.
Un abrazo
Leonardo

Anonymous escribió:Hola, soy nueva en el foro. Me he registrado porque hoy nos hemos enterado (mi marido y yo), que nuestro pequeño con 16 meses padece celiaquía. Aun nos queda la biopsia de confirmación, pero su indice es tan alto que dice su pediatra que no hay lugar a dudas.
Andamos un poco desanimados, por la falta de informaciòn supongo, y por la desorientación, pero como somos personas luchadoras, creo que lo llevaremos lo mejor posible y seremos capaces de hacer dentro de nuestras posibilidades, de nuestro hijo, una persona normal.
Nos gustaría muchísimo recibir el máximo de información posible y muchos animos, creo que ahora los necesitamos.
Gracias y saludos a todos

Mi hija tiene 12 años y 3 de diganostico...y es completamente normal...sigue creciendo y desarrollandose perfectamente...desde que conocimos el diagnostico hemos estado felices...ya que sabemos que le producia esas horribles diarreas y dolores...tiene dos años que no se enferma...seguro que le cuesta entender que cuando sale con sus amiguitas ellas piden pizza y ella come ensaladas...y ella les explica que es lo más saludable y por eso es la mas bonita de todas . Para ustedes será más facil...ya que desde pequeño adoptara esa alimentación y crecera muy sano y feliz...en nuestro caso somos una familia de 4 hemos disminuido el consumo de pan y pastas...solo se comen cuando Mariana come de las de ella..que se consiguen y son sabrosas...te recomiendo que se compren la maquina de hacer pan...funciona muy bien con las harinas sin gluten...y asi si va a una fiesta se lleva su merienda.
A nosostros nos ayudo mucho la información que esta en la siguiente dirección: htto://mx.encarta.msn.com...alergia e intolerancio a los alimentos

Un abrazo y esten felices de saber que es lo que tiene y lo más importante es que se mantiene de forma natural...sin medicamentos ni nada invasivo, y si observa la dieta, va a crecer y vivir feliz
saludos
Mayra

Mirar la carta tan bonita que he encontrado:

"La celiaquía hace a la identidad de los chicos, ellos son así: sanos, buenos, hermosos y celíacos. Los genes no se pueden modificar. Lo que sí podemos modificar es el mundo y eso vamos a hacer.... No quisiera que a estos niños mañana les muestren todas las lágrimas derramadas por ellos, sino todo lo conseguido en pos de un mundo mejor...", les dije a las integrantes del Club de Madres de Niños Celíacos cuando lo fundé en La Plata a principios de mayo del año 1978.
La Asociación Celíaca Argentina se fundó con doce inquebrantables voluntades que entendieron que teníamos distintas responsabilidades. La mía era atender a los niños que padecieran síndrome de mala absorción y pesquisar entre ellos a los celíacos y, la de ellas, aplicar toda la sabiduría de madres para darles a sus hijos el mejor alimento, brindarles en el momento justo la mejor respuesta, transmitiendoles siempre la verdad. Para lograr esto, debíamos juntar a aquellas madres que sabían "cocinar" con las que sabían "vivir" y, entre todos, plantearnos objetivos y metas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su familia.
Tras 25 años de vida y trabajo hoy contamos con centenares de filiales y miles de madres trabajando a lo largo y ancho del país. Sus tareas cotidianas e infatigables han sido ejemplos a seguir para otros grupos y asociaciones que se sucedieron paulatinamente en la República Argentina y en Latinoamérica.
"El futuro no se espera, el futuro se hace", suelo decirles a mis alumnos y, cada tanto, les agrego "hay que trabajar para hacer pasar las cosas y no esperar que las cosas pasen solas". Así les hablé a las madres hace 25 años y, sin duda, hicieron propias aquellas palabras. El presente de hoy, era el futuro soñado por ellas y nadie puede negar que, aunque falte mucho por hacer, las madres han construido un mundo mejor para los celíacos.
Aquellos pacientes de edad preescolar o escolar que veíamos, hoy son hombres y mujeres que nos visitan con sus hijos y sus temores. También es palpable y gratificante el enorme cariño, familiaridad y confianza con que nos tratan.
Ya son hombres y mujeres. Han sabido construir una familia, trabajan y educan a sus hijos con amor, cuidan de su salud y también, inevitable e ineludiblemente, esperan o quieren saber si alguno de sus hijos será o no como ellos, si deberá o no hacer "la dieta SIN TACC".
Ante las dudas, inseguridades o temores que alguien me manifiesta frente a la posibilidad de que uno o más de los hijos puedan ser celíacos, mirándolo a los ojos, le pregunto "¿Le molesta mucho que su mujer o marido no pueda comer galletitas?, ¿Lo dejaría por esta razón?.... La respuesta no se hace esperar y contestan con absoluta certeza y claridad "a mí no me importa que no pueda comer pan, yo la/o quiero así como es, y por nada del mundo la/o cambiaría..."
Hoy nos encontramos abocados al diagnóstico y estudio de nuevas formas clínicas de la celiaquía. También sabemos que la incidencia estimada está en el orden de 1 cada 250. Estos datos se observan en trabajos de todo el mundo y también en nuestro país. Cada año se diagnostican en hospitales pediátricos de Argentina 400 nuevos casos de celíaquía, aproximadamente.
Todos ellos y sus familias esperan cosechar los frutos del trabajo de las madres.
Mucho se ha hecho, mucho falta por hacer.
Inspirado en Antonio Machado les digo a las madres: "Asociación Celíaca Argentina, no hay camino, se hace camino al andar".

Dr. Eduardo Ángel Cueto Rua
Fundador de la Asociación Celíaca Argentina. Jefe de Servicio de Gastroenterología del Hospital de Niños de La Plata. Profesor Adjunto de la Cátedra A de Pediatría de la Facultad de Medicina de la UNLP